Créée en 1997 à l’initiative de familles de malades, l’Association Huntington Avenir a pour but d’aider et de soutenir les familles touchées par la Maladie de Huntington. Il s’agit d’une affection génétique du système nerveux central, une maladie neurodégénérative, héréditaire et incurable à ce jour. On recense à ce jour plus de 9 000 malades et 45 000 personnes à risque en France. Aujourd’hui, l’aide auprès des familles ne cesse de croître avec des permanences dans les hôpitaux lyonnais ou encore la mise en place d’un service d’écoute. Il est essentiel que les malades et leur famille puissent extérioriser les difficultés psychologiques, sociales et familiales qu’ils rencontrent face à cette terrible maladie incurable.
Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l’association Huntington Avenir a à coeur de lancer d’autres projets de structures d’accueil après la MAS d’Allauch, et de continuer ses actions d’information, prévention et formation. Toutes ces actions sont financées en grande partie par l’évènement « Foot Concert ». La 6ème édition de cet évènement sera d’ailleurs organisée le 13 octobre prochain à Lyon où seront réunis de nombreux artistes autour de la marraine de l’association, la chanteuse Amel Bent, et du parrain, Joël Bats.
Reportage
